Prăbuşirea regimului comunist a însemnat libertate, însă pentru Andrei Chelaru trecerea la democraţie a însemnat o şansă uriaşă la viaţă. Dacă s-ar fi născut cu câteva luni înainte de 1990, Andrei, un tânăr de 22 de ani din Timişoara, ar fi avut aceeaşi soartă ca cea a fraţilor lui mai mari – moartea. Totul pentru că s-a născut cu o boală genetică rară despre care medicii din România comunistă nu ştiau nimic, o boală care poate fi controlată doar dacă este descoperită la timp. Mama lui Andrei a trecut prin clipe groaznice pentru că la o diferenţă de doi ani a trebuit să îşi îngroape cei doi copii, care de abia împliniseră vârsta de un an şi nimeni nu ştia să îi spună ce li s-a întâmplat. Tatăl băiatului este muncitor la o fabrică din Timişoara, iar mama casnică. În anul 1986, în familia Chelaru se naşte primul copil, Romeo. Încă de la naştere băieţelul nu se simţea bine, de la o simplă răceală făcea febră şi alte complicaţii, iar la un an, părinţii sunt nevoiţi să îşi îngroape copilul. Nimeni nu a ştiut exact care a fost cauza morţii, medicii au crezut că băieţulul murise pentru că avea roşu în gât.
Ca să-şi aline durerea, la doi ani de la tragedie, se naşte Octavian, care, însă, moarte şi el la vârsta de un an şi jumătate, tot din motive necunoscute. Mama lui Andrei şi-a revenit cu greu, după ce şi-a văzut copiii murind, dar a încercat să meargă înainte. În anul 1990, în familia Chelaru se naşte cel de-al treilea băiat, părinţii acestuia sperau din tot sufletul ca acesta să nu aibă aceeaşi soartă ca fraţii lui. Andrei ne povesteşte că „eu am avut un mare noroc că m-am născut imediat după 1989 pentru că înainte nu se ştia nimic despre bolile rare, care sunt destul de greu de diagnosticat. Mama şi-a dat seama că ceva nu este în regulă şi imediat după ce m-a născut m-a dus la spital ca să îmi facă toate analizele şi aşa s-a descoperit că am o boală rară”.
Mai exact, Andrei suferă de boala Bruton, care este genetică fiind transmisă de la mama purtătoare doar băieţilor.
Boala debutează în primele şase luni de viaţă şi fără tratament niciun bolnav nu are cum să supravieţuiască pentru că de la o simplă răceală se poate ajunge la infecţii severe. Andrei avea doar trei luni când a început să ia tratamentul care ţine boala sub control, un tratament costisitor, care se ridică la suma de 6.000 de lei lunar, însă este asigurat de către statul român. Andrei ne spune că în fiecare lună, de 21 de ani, trebuie să se prezinte la spital, unde, timp de cel puţin opt ore aşteaptă să-i fie administrat tratamentul intravenos. Acest lucru reprezintă un mare risc pentru tânăr pentru că intră în contact cu persoane care au diferite boli şi se poate infecta mai uşor, însă niciodată nu a ajuns într-o stare critică.
Totuşi, în urmă cu 15 ani, Andrei era la un pas de moarte pentru că, timp de câteva luni, statul român a întrerupt furnizarea tratamentului atât de necesar celor cu boli rare. „În anul 1998 au fost ceva probleme pentru că medicamentul de care aveam nevoie nu se găsea în România. Câteva luni am fost nevoit să întrerup tratamentul şi noroc cu câţiva medici de la Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu”, care au mers până în Germania să îmi aducă tratamentul. Imediat după ce am întrerupt tratamentul am început să mă simt din ce în ce mai rău, am făcut o bronşită şi de atunci am probleme cu plămânii”, ne spune Andrei Chelaru. Băiatul trebuie să fie foarte grijuliu, chiar dacă ia medicamente, pentru că este predispus la răceli sau infecţii urinare. Ana, mama lui Andrei, şi-a dedicat toată viaţa creşterii singurului copil pe care îl are, este casnică, iar băiatul ne povesteşte că „mama a avut toată viaţa grijă de mine, cred că tot timpul a avut o teamă în suflet că aş putea păţi ceva şi m-ar pierde şi pe mine”. Tânărul este, în prezent, student la Facultatea de Psihologie pentru că şi-a dorit mereu să ajute alţi oameni şi de câteva luni a plecat din casa în care a copilărit şi s-a mutat cu prietena lui.
Mihaela Bătăneanţ, medic în cadrul Spitalului de Copii „Louis Ţurcanu”, ne-a spus că potrivit unor statistici realizate în urmă cu trei ani, în judeţul Timiş există în jur de 130 de pacienţi diagnosticaţi cu boli rare. Cu ajutorul tratamentului decontat de Ministerul Sănătăţii, aceştia pot duce o viaţă normală şi se pot integra social, însă pentru o parte din ei singura şansă la viaţă o reprezintă doar un transplant medular.
