Sabina Gall luptă de 11 ani cu o boală rară, dar foarte gravă. S-a trezit într-o dimineață că i se duce capul spre dreapta și i se răsucește corpul. A încercat să se ridice din pat, dar nici să meargă nu mai putea, și asta deoarce corpul nu o mai asculta. De abia după patru ani, o intervenție chirurgicală complexă, realizată în Germania, a fost cea care a salvat-o de la invaliditate și a ajutat-o să ducă o viață cât de cât normală, să poată să se descurce singură.
După mai multe investigații amănunțite, femeia din Sighișoara a aflat că suferă de distonie, o boală despre care a auzit prea puține. Această maladie este netratabilă, dar există câteva tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, fiind caracterizată printr-o mișcare involuntară a mușchilor. Cu alte cuvinte, creierul nu mai reușește să transmită corect impulsurile către mușchi.
Sabina a avut noroc că în perioada 2004 – 2005 a existat un program finanțat de Ministerul Sănătății prin care tratamentul cu toxină botulinică, singura substanță care ține boala sub control la majoritatea pacienților, a fost decontat. Acest tratament injectabil este foarte scump, o singură fiolă care se administrează o dată la trei-patru luni costă aproape 2.000 de lei.
Dar după câțiva ani de tratament, femeia a realizat că simptomele nu s-aau ameliorat, ba chiar s-au agravat.
“Am fost într-o stare foarte gravă, nu puteam să fac duș, să merg, să îmi aranjez părul. Practic, nu mai puteam să fac nimic singură, nici măcar lucruri de igienă personală”, povestește Sabina.
“Zece ore, cât a durat operația, a trebuit să stau trează”
Sabina a aflat de la medici că singura șansă de a ține boala sub control cât de cât o reprezenta o intervenție chirurgicală extreme de complex, care nu se realizează în țara noastră. O operație care costă nu mai puțin de 40.000 de euro, o sumă uriașă pentru un om simplu, iar statul român nu dorește să o deconteze. Totuși, mai mulți sighișoreni au fost impresionați de povestea Sabinei și au ajutat-o să plece în Hanovra, Germania, ca să fie supusă acestei intervenții chirurgicale.
Operația a durat zece ore, iar medicii i-au garantat femeii că șansele de reușită sunt de 90 %. Aceștia urmau să-i monteze un stimulator pe creier, conectat la o baterie montată la nivelul pieptului. Acest stimulator face ca creierul să trimită impulsuri către mușchi corecte.
“A trebuit să fiu trează în timpul intervenției chirurgicale pentru ca medicii să poată comunica cu mine, să-și dea seama cum funcționează creierul și ce impulsuri transmite. S-au implantat doi electrozi în creier care m-au ajutat să înfrunt boala. Dar nu am simțit nimic, am spus în gând o rugăciune cu Născătoarea de 50 de ori și totul a fost în regulă”, își aduce aminte Sabina.
Au urmat și alte intervenții chirurgicale, și asta pentru că bacteria montată în pieptul femeii trebuie schimbată o dată la cel mult un an și jumătate, din simplul motiv că se descarcă. “Este foarte important ca bateria să fie schimbată la timp, în caz contrar, boala revine și chiar se agravează”, mai spune femeia din Sighișoara.
Sabina Gall a vrut să-i ajute și pe ceilalți bolnavi din România diagnosticați cu această boală și a înființat Asociația persoanelor cu distonie Children’s Joy. Femeia a depus mai multe memorii la Ministerul Sănătății prin care atrage atenția că bolanvii care suferă de “boala corpului care nu te mai ascultă” ar trebui să beneficieze de tratament gratuit și să li se deconteze intervenția chirurgicală.
Sabina Gall alături de alte opt persoane din țara noastră au strâns banii necesari pentru a realiza această operație extrem de complexă ce ține simptomele bolii sub control, dar pe listele de așteptare se află alte 60 de persoane.
