Medicii și pacienții din județul Timiș, și nu numai, doresc să tragă un semnal de alarmă, astăzi, de Ziua Mondială a Hemofiliei, cu privire la situația bolnavilor din țara noastră care nu beneficiază din partea statului de un tratament care să țină boala sub control. În aceste condiții, pacienții cu hemofilie sunt condamnați la o viață în suferință.
Hemofilia este o boală ereditară, care se caracterizează prin lipsa unui factor de coagulare fără de care nu se poate forma cheagul de sânge pentru a opri orice hemoragie. Boala se manifestă doar la bărbați, iar pacienții sunt diagnosticați cu această boală încă din primul an de viață, când se observă apariția sângerărilor care nu se opresc. Totuși, există tratamente injectabile care previn hemoragia, doar că România este singura țară din Uniunea Europeană în care acești pacienți nu primesc acest tratament constant, ci doar atunci când apar hemoragii.
Medicul timișorean Margit Șerban, fără de care nu ar fi existat programul național de hemofilie în România, prin intermediul căruia bolnavii primesc acel tratament când apar hemoragii, a atras atenția asupra indiferenței statului român față de pacienții cu hemofilie și la Bruxelles, în Parlamentul European.
“Românii cu hemofilie primesc de 20 de ori mai puţin tratament decât finlandezii sau irlandezii, de 14 ori mai puţin decât ungurii şi de cinci ori mai puţin decât sârbii, spre exemplu. Sunt bolnavi care s-au sinucis pentru că nu au primit tratamentul salvator, cunosc bărbaţi care nu mai pot să meargă, care nu au o familie, un loc de muncă”, explică Margit Şerban.
În toată ţara sunt în evidenţă aproximativ 2.000 de hemofilici. Doar în judeţul Timiş, în ultimii ani, 12 pacienţi cu hemofilie au pierdut lupta cu viaţa pentru că nu au beneficiat de un tratament adecvat.
„În țară sunt diagnosticați anual 8-10 copii cu hemofilie severă. Să le oferim o șansă acestor copii! O șansă la o viață normală, în care copiii hemofilici să se poată juca cu alți copii fără riscuri fatale de hemoragii cerebrale (20% din cazurile din Romania), fără riscuri de afectări permanente articulare invalidante, fără riscul de spitalizări repetate, de intervenții chirurgicale de necesitate sau de protezare”, spune Cezar Irimia, președintele Alianței Pacienților Cronici din România.
În această lună, Nicolae Bănicioiu, ministrul Sănătății, a promis că bugetul pentru Programul național de hemofilie și talasemia va crește în acest an cu 40 %, dar nu a fost stabilit momentul în care va intra în vigoare această suplimentare. În cazul în care vor fi alocați, specialiștii recomandă ca banii să fie redirecționați pentru tratamentul copiilor cu hemofilie.
