Semnal de alarmă tras de un părinte din Timișoara, care are un băiețel diagnosticat cu o boală rară și care a schimbat legile, în urmă cu câțiva ani. Astfel, tatăl a reușit să salveze viețile a unsprezece prichindei din România care suferă de boala Hunter, din cauza căreia organele i se măresc. Aceștia au acum șansa la viață, după ce statul a fost convins să deconteze tratamentul salvator, care costă peste 10.000 de euro în fiecare lună.
Rafael Reitmayer se plânge de faptul că băiețelul său, Edi, se confruntă cu o serie de probleme în societate, chiar dacă beneficiază de acest tratament, fiind marginalizat de copiii de la grădinița în care învață, atunci când merge în parcuri la locurile de joacă sau chiar de părinți sau învățători. Mai mult, pentru că Edi nu poate să vorbească, să mănânce singur, are o deficiență intelectuală, ar avea nevoie de o serie de terapii care să-l ajute în procesul de recuperare, de care poate beneficia doar dacă apelează la privați pentru că statul decontează prea puține dintre ședințe.
„Avem o problemă în ceea ce privește acceptarea copiilor cu boli rare în societate, ne lovim de bariere grave. Ar fi important să fie introdusă măcar o oră pe săptămână de educație civică în timpul căreia copiilor să li se explice despre aceste boli rare. Din păcate, copiii cu boli rare nu sunt băgați în seamă nici la grădiniță, nici la locul de joacă, niciunde. Am mers cu copilul pe stradă, iar o mamă și-a tras băiatul sănătos de lângă al meu și apoi copilul i-a spus „Pleacă de aici, ciudatule!”.
Merg cu Edi în parc, nu-l bagă nimeni în seamă, părinții nu le explică copiilor ce înseamnă o boală rară”, a povestit, astăzi, Rafael Reitmayer. Tatăl băiețelului în vârstă de șapte ani spune că a încercat, în trecut, să-și înscrie copilul la o grădiniță de stat, dar a fost refuzat la toate cele cinci unități de învățământ la care a bătut la ușă.
Cu scop de informare și sensibilizare a opiniei publice cu privire la aceste maladii, și în acest an la Timișoara este marcată Ziua Bolilor Rare. La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este de peste un milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Anual, la Timișoara, aproximativ 200 de pacienți cu boli rare sunt internați la Spitalul de Copii „Louis Țurcanu”.
Timișorenii care doresc să-și manifeste solidaritatea față de cei aflați în suferință sunt încurajați să participe, luni, 29 februarie, de la ora 13.00, la un marș. Punctul de plecare va fi Universitatea de Medicină din Timișoara, iar la eveniment se estimează prezența a peste 200 de persoane, printre care și bolnavi cu boli rare și familiile acestora. Cei prezenți vor purta veste albe inscripționate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. „Ziua Internațională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunității bolilor rare în România și în întreaga lume”, spune medicul timișorean Maria Puiu, președintele Societății Române de Genetică Medicală.
