Micuţii pacienţi care suferă de o boală cumplită şi ajung la Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara, cea mai mare unitate pediatrică din vestul ţării, au mai multe şanse de a trăi. Cu ajutorul a 2.000 de persoane care au donat diferite sume de bani, s-au strâns 32.000 euro. Cu aceşti bani, Asociaţia „Salvează o inimă” a donat spitalului de copii trei „plămâni artificiali„, care-i ajută pe micuţii cu amiotrofie spinală să respire.
Cum îi lasă statul român să moară pe aceşti copii
Aceste aparate medicale sunt indispensabile pentru copiii care suferă de o astfel de boală. Aceste dispozitive prelungesc viaţa micilor pacienţi, ajutându-i să respire prin ventilaţie mecanică. Potrivit statisticilor, în România, se nasc anual peste 20 de copii cu această boală, care le slăbeşte progresiv muşchii corpului, inclusiv inima, iar spitalele româneşti nu dispun de acest tip de aparate medicale, Trilogy 100, pentru a le prelungi viaţa până la găsirea unui tratament. Mai mult decât atât, părinţii acestor copii întâmpină şi problema costurilor, din cauză că statul român nu decontează cumpărarea acestor aparate de ventilaţie, ci acoperă doar un procent infim în cazul închirierii acestora.
Potrivit medicilor, amiotrofia spinală este o boală genetică.
Copiii născuţi cu această maladie nu îşi pot susţine capul singuri, nu vor putea să stea pe funduleţ, nu pot să sugă, să înghită, iar mişcările acestora sunt limitate. Majoritatea copiilor născuti cu această boală nu ajung la vârsta de doi ani, din cauza complicaţiilor bolii, iar pentru a le prelungi viaţa, au nevoie de un aparat medical de ventilaţie, care îi ajută să respire.
“În cazul copiilor cu distrofii musculare, aparatul Trilogy 100 ajunge să suplinească funcţia respiratorie a copilului. Muşchii se atrofiază şi copilul nu mai poate respira, iar aparatul practic devine plămânul artificial al acestuia. Din păcate, la ora actuală nu există un tratament pentru SMA; nici medicamentos şi nici chirurgical. Până la găsirea unui remediu, aceste aparate de ventilaţie mecanică îi menţin în viaţă pe pacienţi”, a explicat Alin Căpuşan, medic specialist ATI în cadrul Spitalului de Copii “Louis Ţurcanu” din Timişoara.
În acelaşi timp, medicul timişorean afirmă că statul român nu asigură acest tip de aparate în spitale, iar singurul mod în care pacienţii pot beneficia de astfel de dispozitive de ventilaţie este prin achiziţionarea din surse proprii, din donaţii sau din sponsorizări. „Pacientul este externat cu aparatul de ventilaţie, revine astfel la mediul de familie, cu posibilitatea unei vieţi cât de cât normale”, adaugă medicul Alin Căpuşan.
„Este o mare bucurie pentru noi că am reuşit, graţie generozităţii donatorilor, să achiziţionăm trei aparate medicale care le va prelungi viaţa copiilor cu această boală cumplită. Până în prezent, trei copii beneficiază deja de dispozitive, dar în viitor vor beneficia şi alţi copii diagnosticaţi cu această boală. Cercetarea la nivel mondial, pentru toate bolile neuromusculare, a ajuns la un stadiu avansat şi sperăm ca în viitorul apropiat să se găsească un tratament eficient pentru această maladie“, declară Vlad Plăcintă, preşedintele Asociaţiei “Salvează o inimă”.
