Drama tânărului condamnat la moarte de statul român

„La 8 ani medicii mi-au tăiat picioarele de la gleznă, la 11 ani, de la genunchi, iar la 13 ani nu mai aveam deloc picioare”, povesteşte întristat Edi Gabor, un tânăr de 23 de ani din Timişoara, bolnav de hemofilie. Totul pentru că statul român nu a alocat banii necesari pentru ca băiatul să urmeze un tratament care poate ține boala sub control. Edi se îngrozeşte atunci când se loveşte puţin sau se trezeşte cu o sângerare din senin pentru că ştie că în orice clipă ar putea rămâne şi fără mâini. Există de asemenea posibilitatea să moară dacă în cel mult 24 de ore de la apariţia sângerării nu se găseşte un tratament care să stopeze hemoragia. Tratamentul care îi dă o şansă la viaţă lui Edi costă nu mai puţin de 8.000 de euro, la o singură sângerare. Niciun leu nu provine din vreun program național, toți banii sunt donaţii sau din cadrul unui studiu clinic în care băiatul este implicat.

Edi s-a născut cu hemofilie pentru că un unchi şi un frate de-al mamei sale aveau această boală, o afecțiune genetică, transmisibilă de la mama purtătoare doar băieților. Tânărul are un frate mai mare care este sănătos. Povestește că mama lui şi-a mai dorit foarte mult un copil, deşi ştia care sunt riscurile. Așa că Edi a tras cartea necâștigătoare. Tânărul a simţit primul semn al acestei boli când avea doar unsprezece luni şi „am avut prima sângerare, după ce m-am lovit un pic la guriţă şi sângerarea nu se mai oprea”. Până la opt ani, Edi nu s-a putut bucura cu adevărat de copilărie pentru că a stat mai mult izolat în casă, de frică să nu păţească ceva. Nu s-a jucat în curte, nu s-a plimbat cu bicicleta şi nici n-a alergat. Un copil într-un balon invizibil al fricii.

A rămas fără picioare la opt ani

La opt ani, viaţa lui Edi s-a transformat într-un coşmar. Pentru că nu a primit un tratament corespunzător, băiatului i s-au dezvoltat pe talpa piciorului nişte hematoame care nu s-au mai retras, oasele i s-au blocat, iar medicii au fost nevoiţi să îi amputeze picioarele de la gleznă. Edi este şi un caz special. Corpul său dezvoltă anticorpi care blochează acţiunea de coagulare, astfel că are nevoie de un tratament mult mai scump decât restul bolnavilor de hemofilie.

Chinul nu s-a oprit aici. La 13 ani băiatul a rămas fără picioare, ca să poată avea o şansă la viaţă. „A fost foarte greu pentru mine, a fost un şoc imens când am văzut că nu mai am picioare şi am realizat că nu voi mai putea să merg niciodată”, îşi aduce aminte Edi de momentele grele prin care a trecut.

În urmă cu patru ani, băiatul a fost încă o dată la un pas de moarte din cauza unei banale lovituri la cap. „Am dat cu capul în maşină, însă nu am dat o importanţă prea mare. După o săptămână a început să mă doară capul, iar la două săptămâni am făcut un RMN şi aveam un cheag de sânge, puteam să mor”, povesteşte Edi. Băiatul este foarte atent în acţiunile sale de frică să nu se lovească, mai ales că în momentele în care are sângerări trece prin chinuri groaznice, pentru că „dor foarte tare dacă sunt mai mari, nu pot să ies deloc din casă, uneori nu pot nici măcar să îmi mişc mâinile să mănânc. Când am sângerări, am parte de multe nopţi nedormite din cauza durerilor şi iau calmante”. Unele dintre sângerări apar de la o simplă lovitură, altele apar din senin, spontate, aşa cum este şi cea pe care a avut-o în urmă cu o săptămână în cot, de la o întindere.

Pentru că băiatul a stat mai mult în casă din cauza problemelor de sănătate, nu a reuşit să termine nici şcoala. Acum este la liceu în clasa a XII-a, iar la anul speră să se poată înscrie la facultatea la Psihologie pentru că îi place să vorbească cu oamenii. Când se simte bine, Edi se bucură din plin de aceste clipe, iese la plimbare în căruţul cu rotile şi se întâlneşte cu prietenii. Băiatul ştie că dacă ar fi luat un tratament de mic nu ar fi ajuns în această situaţie, ar fi fost un băiat normal, dar nu se dă bătut pentru că „trebuie să fiu optimist, mă bucur că trăiesc”.

12 persoane cu hemofilie din Timiş au murit în ultimii ani

Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei  Române de Hemofilie, ne-a spus că în judeţul Timiş sunt aproximativ 100 de bărbaţi cu hemofilie, iar la nivel naţional numărul acestora se ridică la 2.000. De Ziua Mondială a Hemofiliei, care a avut loc săptămâna trecută, membrii asociaţiei şi voluntari au tras un semnal de alarmă cu privire la faptul că România este singura ţară din Europa care nu decontează tratamentul bolnavilor de hemofilie. „Am făcut o mulţime de memorii, am organizat conferinţe de presă, dar reprezentanţii Ministerului Sănătăţii ne-au spus că nu sunt bani ca să ne deconteze tratamentul. Un astfel de tratament costă aproape 8.000 de lei pe lună, noi nu avem de unde să dăm atâţia bani. Dacă am fi urmat un tratament de mici, până la vârsta de 18 ani, am fi putut ţine boala sub control”, a afirmat Daniel Andrei, de 35 de ani. Doar în ultimii ani, în judeţul Timiş au murit 12 persoane de la o simplă sângerare. Ei nu au avut bani  pentru achiziţionarea tratamentului necesar.