Cei o sută de bărbaţi bolnavi de hemofilie din judeţul Timiş sunt condamnaţi la moarte de statul român, care nu doreşte să aloce fondurile necesare pentru achiziţionarea tratamentului salvator. România este singura ţară din Uniunea Europeană în care aceşti pacienţi nu primesc tratamentul corespunzător, ci doar în regim de urgenţă.
Medicul timişorean Margit Şerban a atras atenţia, alături de alţi specialişti români, asupra indiferenţei statutului faţă de bolnavii cu hemofilie sau hepatită, la Bruxelles, în Parlamentului European.
Pentru bolnavii de hemofilie, o simplă lovitură le poate fi fatală, şi asta pentru că sângele nu li se coagulează normal şi riscă să sângereze până mor, dacă nu primesc tratamentul necesar. De asemenea, acestea sângeri duc la distrugerea articulaţiilor şi la modificarea oaselor, astfel că bolnavii cu hemofilie ajung să nu mai poată să meargă, iar fără un tratament adecvat, care să ţină boala sub control, speranţa de viaţă scade.
Margit Şerban povesteşte că deşi hemofilia este o boală rară, aceasta se distinge de majoritatea acestor maladii prin faptul că are un tratament eficient, care se foloseşte de peste o jumătate de veac.
„Nu este un tratament foarte ieftin, dar este un tratament salvator de vieţi. În toate ţările din Europa se alocă fonduri pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie, dar la noi, nu. În România nu se discută deloc de această boală, e ca şi cum nu ar exista, deşi avem aproape 2.000 de bolnavi cu hemofilie”, atrage atenţia Margit Şerban, care este şi preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.
Potrivit medicului timişorean, pacienţii din ţara noastră primesc tratamente depăşite şi în cantităţi care sunt cu mult sub media europeană. Astfel, un bolnav din România cu această boală primeşte doar 0,5 unităţi internaţionale de factori de coagulare, ce reprezintă tratamentul salvator al acestora. Asta deşi media în Uniunea Europeană este de 6,5 unităţi. „Românii cu hemofilie primesc de 20 de ori mai puţin tratament decât finlandezii sau irlandezii, de 14 ori mai puţin decât ungurii şi de cinci ori mai puţin decât sârbii, spre exemplu. Sunt bolnavi care s-au sinucis pentru că nu au primit tratamentul salvator, cunosc bărbaţi care nu mai pot să meargă, care nu au o familie, un loc de muncă”, mai explică Margit Şerban.
În ultimii ani, 12 pacienţi cu hemofilie din judeţul Timiş au pierdut lupta cu viaţă pentru că nu au beneficiat de un tratament adecvat. Costul unui astfel de tratament salvator este de 8.000 de lei pe lună, o sumă imensă pe care nu şi-o permite niciun bolnav de hemofilie. În primăvara anului trecut, Pressalert.ro vă prezenta povestea lui Edi Gabor, un tânăr de 23 de ani din Timişoara, bolnav de hemofilie, care a rămas fără picioare pentru că nu a primit tratamentul necesar.
