Doar 1% dintre bolnavii cu boli rare din Timiş beneficiază de tratament...

Doar 1% dintre bolnavii cu boli rare din Timiş beneficiază de tratament gratuit. Cine este de vină

0
DISTRIBUIȚI

Rare_Disease_Day_NIH_2012-640x426

Zeci de mii de persoane din judeţul Timiş suferă de una din cele 8.000 de boli rare, dar majoritatea habar n-au că suferă de aceste boli sau au primit un diagnostic greşit. Şi asta pentru că în judeţul nostru, la fel ca în toată ţara, diagnosticarea corectă a bolilor rare este greu de realizat, în condiţiile în care nu există centre de genetică performante în care să se realizeze analizele care sunt extrem de scumpe.

Potrivit unui raport întocmit de Ministerul Sănătăţii, doar 100 de bolnavi diagnosticaţi cu boli rare din judeţul Timiş au primit tratamentul necesar, anul trecut, prin Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament pentru Bolile Rare.

Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, a afirmat că, în ultimul an, s-au depus eforturi uriaşe astfel încât pacienţii cu boli rare să beneficieze de îngrijirile adecvate.


„Anul trecut s-a înfiinţat Consiliul Naţional pentru Bolile Rare şi sperăm că se realizeze şi centre de expertiză, ce vor avea o capacitate mai bună de îngrijire şi diagnostic al bolilor rare. Cred că cu ajutorul unor echipamente de ultimă generaţie pentru diagnostic găzduite într-un spaţiu al Spitalului de Copii „Louis Ţurcanu” sau al universităţii am putea progresa în diagnostic şi tratament”, spune Maria Puiu.

Vineri, de la ora 12.00, are loc la Timişoara un marş de informare şi solidaritate cu pacienţii afectaţi de bolile rare. Punctul de plecare este Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”. Se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare. Voluntari pentru bolile rare”.

LĂSAȚI UN MESAJ

Introdu rezultatul corect * Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.