Rafael Reitmayer este un învingător. Bărbatul din Timișoara, tatăl singurului copil din județul nostru care suferă de o boală extrem de rară, din cauza căreia organele i s-au mărit, s-a luptat aproape un an cu birocrația din România, iar în final a învins. Rafael a schimbat legea și a reușit să-i convingă pe guvernanți să le acorde o șansă la viață micuților diagnosticați cu sindromul Hunter.
Acum, cei 11 prichindei cu boala Hunter din România au o șansă la viață, după ce statul român decontează, de doi ani încoace, tratamentele salvatoare, care costă în jur de 10.000 de euro pe lună pentru fiecare bolnav. Cazul lui Edi Reitmayer, băiatul lui Rafael, a ajuns în atenția opiniei publice în anul 2011, atunci când bărbatul încerca să găsească o soluție care să îl salveze de la moarte pe fiul său. Edi avea doar doi ani în momentul în care a fost diagnosticat cu această boală extrem de rară, după ce medicii au observat că organele interne erau într-o continuă creștere, dar nu și corpul său.
Rafael a întrebat în toate părțile și a aflat că există un tratament salvator, care face ca organele să se micșoreze, doar că în România aceste medicamente extrem de costisitoare nu erau decontate de statul român. În aceste condiții, Edi ar mai fi trăit cel mult șase ani.
Dar Rafael nu s-a dat bătut. După nenumărate drumuri la București, la Bruxelles, chiar și un protest la Timișoara, guvernanții au acceptat să aloce fondurile pentru achiziționarea tratamentului care îl ține în viață pe Edi, dar și pe restul micuților cu boala Hunter.
“Am vrut să-i ajut și pe ceilalți copii care se află în aceeași situație ca a lui Edi și am înființat Asociația Copiilor cu sindromul Hunter din România, pe care o conduc. În România există 11 micuți cu boala Hunter și simt că trebuie să fac ceva pentru ei”, ne povestește Rafael Reitmayer.
Bărbatul ne spune că lui Edi i se fac patru perfuzii pe lună, care costă 10.000 de euro, dar acesta reprezintă tratamentul vital care face ca organele să scadă în greutate, pentru că ele au fost mărite la descoperirea bolii, și îl ajută să meargă. “Fără această perfuzie, copiii nu ar putea să meargă, mușchii s-ar atrofia și la șapte – opt ani ar muri. Cunosc cazul unui copil din Craiova care nu a mai fost salvat, a murit acum un an, dar sperăm ca prin continuitatea perfuziei să nu mai ajungem în astfel de situații”, ne explică Rafael Reitmayer.
A câștigat doar o bătălie, războiul continuă
Totuși, președintele Asociației Copiilor cu sindromul Hunter din România, atrage atenția că problema micuților cu această maladie cruntă nu se oprește aici. Deși are parte de tratamentul care-l ține în viață, boala l-a afectat pe Edi foarte mult și pe plan cerebral. “Edi are un retard mediu spre sever, iar gândirea lui este profund afectată. La cei cinci ani și jumătate, încă are nevoie de pampers și comunică foarte greu”, mai povestește tatăl lui Edi.
Singura șansa ca micuțul să se poate integra în societate, să fie un om normal, ar fi un alt tratament, dar și multă terapie, logopedie, terapie senzorială, kinetoterapie și înot. La Timișoara, Edi are parte de astfel de terapie la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă “Constantin Pufan”, dar prea puțină din păcate, pentru că personalul este insuficient, astfel că îi va fi foarte greu să se integreze în societate.
Foto: România Liberă
dar cum personalul este prea puțin, dar prea puțină din păcate, pentru că personalul este insuficient – esti tare, tu, ala care ai scris aceste cuvinte!
Draga Gogule :)) citeste mai atent ce a scris si dupaia poti dezbate problema :))