Aproximativ 200 de timișoreni au mărșăluit, astăzi, timp de o oră, pe străzile orașului. Asta pentru că, și în acest an, în capitala Banatului a fost marcată Ziua Internațională a Bolilor Rare, cu această ocazie fiind organizat și un marș de solidaritate cu pacienții diagnosticați cu astfel de maladii, care întâmpină numeroase probleme, fiind marginalizați de societate sau nu beneficiază de terapiile și medicamentele necesare.
Medicii timișoreni spun că, anual, sunt internați la Spitalul de Copii „Louis Țurcanu” aproximativ 200 de copii cu boli rare. Însă, în realitate cifrele sunt mult mai mari, asta pentru că mulți dintre pacienți sunt nediagnosticați. Se estimează că în România sunt peste un milion de oameni cu boli rare, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.
Pentru a atrage atenția asupra tuturor acestor probleme, reprezentanții Universității de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” din Timișoara au organizat, și în acest an, un marș de solidaritate cu pacienții cu boli rare. Participanții, printre care și pacienți cu boli rare și familiile acestora, au pornit din fața universității pe traseul Piața Libertății – Piața Victoriei – Primăria Timișoara. În Piața Libertății, participanții au format o spirală a ADN-ului, iar în fața primăriei, manifestanții au fost întâmpinați de viceprimarul Dan Diaconu, care a spus că va încerca să rezolve problema spațiului centrului regional de expertiză al bolilor rare, care a fost creat la Timișoara.
Pe toată durata acțiunii, voluntarii au ținut în mâini afișe pe care scria numele a o serie de boli rare. Printre participanții la marș s-a numărat și Rafael Reitmayer și fiul acestuia, Edi, care suferă de boala Hunter.
Bărbatul din Timișoara a reușit să schimbe legile, în urmă cu câțiva ani, astfel că, în acest moment, fiul sau, dar și alți zece copii din România diagnosticați cu această boală, beneficiază de tratament gratuit și au o șansă la viață.
