Aproximativ 100 de locuitori din județul Timiș suferă de o boală rară cruntă, din cauza căreia corpul nu-i mai ascultă. Astfel, deși își doresc să spună anumite cuvinte, să mănânce, să pășească sau să-și întoarcă capul, nu pot face asta. Și asta datorită distoniei, o maladie care este definită ca fiind o mişcare involuntară de contracţie a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare.
Din păcate, nu există un leac pentru această boală, dar au fost realizate tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescând calitatea vieții pacientului.
De câțiva ani, și pacienții din România care suferă de distonie beneficiază de un astfel de tratament. Și anume de toxina botulinică, dar bolnavii din județul Timiș se plâng de faptul că întâmpină o serie de probleme, atunci când merg la spital pentru a le fi administrată.
„Avem nevoie de implicarea a cât mai mulți specialiști. Din păcate, în spitale nu e administrat cum se cuvine tratamentul cu toxina botulinică. Pacienții sunt puși să aștepte mai multe zile, pentru că fiolele nu ajung la timp, nu există aparatura necesară. Sperăm ca pacienții cu distonie să ducă o viață demnă”, a explicat, astăzi, Cătălina Crainic, reprezentant al Asociației persoanelor cu distonie neuromusculară.
