Sute de pacienți diagnosticați în fiecare an cu boli rare la Timișoara....

Sute de pacienți diagnosticați în fiecare an cu boli rare la Timișoara. Cu ce probleme se confruntă

0
DISTRIBUIȚI

Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost marcată, și în acest an, la Timișoara. De data aceasta, organizatorii au renunțat la tradiționalul marș pe străzile orașului pentru atragerea atenției cetățenilor cu privire la problemele cu care se confruntă acești bolnavi.

Astfel, astăzi, zeci de părinți însoțiți de copii cu boli rare, studenți, medici și terapeuți și-au dat întâlnire în Aula Magna a Universității de Medicină din Timișoara pentru a discuta despre cercetarea în domeniu bolilor rare.


Potrivit specialiștilor, anual, sute de pacienți sunt diagnosticați cu diferite boli rare la Spitalul de Copii “Louis Țurcanu” din Timișoara.

“Ajung sute de copii cu boli rare în fiecare an la spitalul de copii, pentru că la Timișoara există deja câteva entități create pentru bolile rare: un compartiment de genetică medicală, centrul regional de genetică, care se ocupă de județele limitrofe, și mai nou suntem membru în rețeaua europeană a centrelor de expertiză în malformații congenitale cu și fără retard mintal”, a precizat medicul Maria Puiu, șeful Disciplinei de Genetică din cadrul UMF Timișoara.

În lume, sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deși bolile sunt rare, pacienții sunt numeroși. La nivel european trăiesc peste 25 de milioane de pacienți cu boli rare. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor afecțiuni.

LĂSAȚI UN MESAJ

Introdu rezultatul corect * Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.