Mai mulți copii și tineri din județul Timiș doresc să tragă un semnal de alarmă într-un mod inedit asupra faptului că bolnavii de hemofilie din România nu beneficiază de tratament corespunzător. Astfel, luni, 17 aprilie, în a doua zi de Paști, când este sărbătorită Ziua Internațională a Hemofiliei, în Parcul Central din Buziaș, de la ora 11.00, este organizat un cros dedicat pacienților diagnosticați cu această boală, care nu se vindecă, dar se poate trata.
“Andrei merge la școală și vede cum toți ceilalți copii se joacă, aleargă, sar, el stă pe scară, cu mâna deasupra genunchiului, care-l doare. Oftează. Ar vrea să facă ce fac ceilalți, dar, cel puțin acum, nu poate. Speră la ceva, ce tot îi spun părinții că va fi mai bine. Același lucru îl aude și de la hemofilicii mai mari. Și nu înțelege. De ce nu acum? Primește tratament, nu de mult timp, și tocmai de aceea articulațiile de la genunchi îi sunt parțial distruse. Tresare când îl vede pe Mihai, colegul lui, care fuge dupa mingea ce a sărit aproape de el, șutată de ceilalți băieți. Mihai îi zâmbește, îl întreabă pe Andrei cum se simte și primește același răspuns, bine. Andrei poate fi ca Mihai. Să alerge, să joace fotbal, să meargă pe bicicletă. De aceea, din solidaritate, Mihai și alți copii și tineri, au răspuns invitației lui Andrei de a alerga ei pentru el.
Hemofilia cros – Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună, reprezintă dorința lui Andrei de a-și vedea visul împlinit și anume acela, ca pe viitor, cu un tratament complet și constant, să alerge alături de prietenii lui”, transmit Asociația Română de Hemofilie și Centrul Medical “Cristian Șerban” din Buziaș, organizatorii crosului.
Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienți cu hemofilie, dintre care 1.200 sunt înregistrați și primesc servicii medicale. Tratați corect, complet și în permanență, pacienții cu hemofilie pot avea o viață normală.
”Organizăm acest eveniment cu gândul unei vieți normale pentru fiecare dintre noi. Fie că suntem bolnavi sau nu, trăim în aceeași comunitate și e bine să o facem într-un mod frumos, sănătos și responsabil unii pentru alții. Îmi doresc, la rândul meu, să pot să țin pasul cu fiul nostru, Cristian-Matei, care are acum doar trei luni, asta însemnând că nu peste mult timp ar trebui să fiu în formă pentru el, când o să alerge. Nu o voi putea face fără tratament permanent și în cantitate suficientă”, spune Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie și pacient cu hemofilie de 39 de ani.
Reprezentanții ONG-ului speră ca bugetul Programului Național de Hemofilie să crească de trei ori în acest an și astfel pacienții să aibă acces rapid la un tratament suficient și constant.
Hemofilia este o tulburare de sângerare. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.
Centrul “Cristian Șerban” din Buziaș, ce funcționează din anul 1997, este singura institutie publică de acest fel din România, ce oferă servicii medicale pacienților cu hemofilie.
