În România există în jur de 3.000 de persoane care suferă de o boală rară, distonia, ce reprezintă a treia cea mai comună tulburare de mişcare după tremurul esenţial şi boala Parkinson.
Dintre aceste persoane, aproximativ o sută de bolnavi din judeţul Timiş suferă de boala corpului care nu te mai ascultă şi sunt condamnaţi la o viaţă în suferinţă. Şi asta pentru că pacienţii cu distonie nu au acces la tratamentul corespunzător.
În încercarea de a găsi soluţii, în luna martie a acestui an, medici neurologi din întreaga ţară vin în oraşul de pe Bega la o dezbatere pe tema accesului la tratament şi îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor diagnosticate cu diferite forme de distonie.
Conferinţa „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă” va avea loc în data de 21 martie, la Hotel Delpack, evenimentul fiind organizat sub egida Societăţii de Neurologie din România.
„Principalul obiectiv al manifestării este punerea în evidență a problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratamentul corespunzător nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul sanitar românesc”, transmit organizatorii.
Distonia este definită ca o mişcare involuntară de contracţie a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. În prezent, nu există un leac pentru această boală, dar există tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescând calitatea vieții pacientului. Dar, din păcate, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile cu tratamentul, valoarea unei fiole de toxină botulinică, la care răspund majoritatea pacienţilor cu ditonie focală, este între 1.400 şi 1.800 de lei, tratamentul trebuie repetat o dată la trei – patru luni.
