Timişorenii sunt invitaţi să participe la campania „Săptămâna Bolilor Rare”, care va avea loc în perioada 21-28 februarie. Acțiunea debutează, luni, 21 februarie, de la ora 12:00, cu un marş de informare şi de sensibilizare al opiniei publice la care vor participa peste 200 de bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Aceștia vor purta veste albe inscripţionate cu mesajul „Ziua Bolilor Rare, Voluntari pentru bolile rare”. Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Prefectura Timişoara, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
De asemenea, pe toată perioada campaniei, un cort va fi amenajat în Piaţa Libertăţii unde medicii şi studenţii de la medicină, dar şi voluntari vor oferi trecătorilor materiale de informare referitoare la bolile rare.
„Săptămâna Bolilor Rare” este o acţiune organizată de Asociaţia „Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem şi Swedish Orphan Biovitrum. Campania precede Ziua Internaţională a Bolilor Rare sărbătorită pe 28 februarie.
Această zi reprezintă o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume. În acest moment nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare, care deseori ne ameninţă viaţa. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, iar 75% dintre acestea afectează copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini, la nivel european trăiesc peste 25 de milioane de pacienţi cu boli rare.
Foto: globalgenes.org
Nu stiu de unde ati luat programul si participantii caci sunt de anul trecut!
Daca vreti programul campaniei de anul acesta, va rog sa-mi dati o adresa si vi-l pun la dispozitie!
Oricum, multumim mult pentru interes.
MPuiu