Lupta pentru o viață normală. Părinţii copiilor cu deficienţe sunt nevoiţi să...

Lupta pentru o viață normală. Părinţii copiilor cu deficienţe sunt nevoiţi să depună eforturi uriaşe pentru ca micuţii să poată trăi printre noi

0
DISTRIBUIȚI

Părinţii copiilor cu diferite deficienţe din România sunt nevoiţi să depună eforturi financiare uriaşe pentru ca micuţii să poată avea şansa la o viaţă normală. Este şi cazul unui tată din Timişoara, care-şi dedică mai tot timpul pentru ca fetiţa lui, Aicha, să reuşească să meargă şi să vorbească.

Cristian Tulbure şi fetiţa lui, Aicha, din Timişoara, pot fi consideraţi adevăraţi luptători. Încă din momentul în care Aicha a venit pe lume, în urmă cu unsprezece ani, a început o luptă pentru… o viaţă normală. Asta pentru că fetiţa s-a născut cu o afecţiune gravă: tetrapareză spastică. Din cauza acesteia, Aicha nu a putut, în primii ani de viaţă, să meargă, să ţină ceva în mână, pentru că are mişcări necontrolate, sau să vorbească.

„Pe timpul sarcinii, mama ei nu a avut nicio problemă, dar la naştere, medicii au ţinut-o 13 ore în travaliu. Când au început să scadă bătăile inimii şi la mamă, şi la copil, atunci au început doctorii să se mobilizeze. Nu au fost pregătiţi să o intubeze, nu au avut aparatul de oxigen, minutele acelea au fost foarte importante pentru ea şi s-a născut în comă, la Maternitatea „Odobescu”. 24 de ore a fost în comă, după care a început să-şi revină treptat. Timp de trei săptămâni cât a stat în spital, a respirat doar cu aparate. După trei săptămâni a luat o infecţie în sânge din spital, m-am enervat şi am luat-o pe semnătură. Am plecat cu Aicha în Germania, unde naşa ei avea o clinică. A ajutat-o foarte mult, a pus-o pe picioare pe partea de creier, pe asta s-a lucrat prima dată, apoi am început lupta cu recuperările şi terapiile. Am fost peste tot în ţară. A fost diagnosticată cu tetrapareză spastică, paralizie cerebrală. Acum tot acelaşi diagostic îl are, de tetrapareză spastică, dar şi diskinezie, adică mişcări necontrolate, care sunt foarte greu de recuperat”, ne-a explicat Cristian Tulbure, tatăl Aichei.

„Aicha este foarte inteligentă”

Cristian Tulbure ne-a povestit că, în urma intervenţiilor asupra creierului Aichei, din primele luni de viaţă, fetiţa nu este afectată din punct de vedere cognitiv. Astfel, Aicha este înscrisă la o şcoală normală din Timişoara, iar din toamna acestui an va trece în clasa a IV-a. Ba mai mult, fetiţa are o inteligenţă peste media vârstei ei, în ciuda afecţiunilor fizice.

„Vorbește mai greu, dar vorbește, iar ca și gândire este peste mulţi copii din clasa ei. Am şi înţeles că la aceşti copii este afectată partea motorie, dar creierul este mult mai dezvoltat, mai sănătos. Ea este foarte inteligentă, este luptătoare. Cum am umblat prin clinici de zece ani, am văzut o grămadă de copii care deja unii sunt plictisiți, sunt sătui, nu mai vor să facă. Dar ea încă este o luptătoare. De exemplu, zicea încă de anul trecut, de ziua mea vreau să dansez. I-am ţinut ziua mai devreme şi a dansat jumătate de zi cu naşa ei, aşa cum a putut ea. A început să meargă cât de cât cu cadru. Ea nu poate să meargă, nu vorbeşte bine, mâna stângă o foloseşte, dar pe cea dreaptă mai puţin. Partea dreaptă este mai afectată, şi mâna şi piciorul”, a povestit Cristian Tulbure.

Zeci de mii de euro pentru terapii în afara ţării

Tatăl Aichei spune că încă din primii ani de viaţă, a mers cu fetiţa în întreaga ţară, în centre care oferă diferite terapii care să o ajute în recuperare. În momentul în care a observat că terapiile din ţară nu mai au niciun efect, Cristian Tulbure nu a renunţat, ci a căutat ajutor în afara ţării. Aşa a descoperit, în urmă cu patru ani, o clinică importantă în Barcelona, unde merge cu Aicha de câteva ori pe an. Iar specialiştii din cadrul acestei clinici se minunează mereu cât de mult a evoluat fetiţa.

„Se văd progrese destul de mari. Şi medicii din Barcelona se minunează şi nu pot să-şi dea seama cum gestionează Aicha mişcările necontrolate, mi-au spus că la vârsta ei practic nu ai cum. Dar ea se chinuie şi reuşeşte să gestioneze cumva mişcările, dar nu-şi dau seama nici ei cum face treaba asta. La clinica din Barcelona beneficiază de diferite terapii alternative: acupunctură, osteopatie, electrostimulări. Se pare că o ajută destul de mult. Este al patrulea an în care mergem la Barcelona. Am fost de trei, patru ori pe an la terapii, dar anul acesta nu am reuşit să mergem doar o singură dată, pentru că nu am avut bani. Costă 950 de euro pe săptămână doar terapia, fără cazare, fără transport. O serie de două săptămâni ajunge la aproximativ 3.500 de euro, cu toate cheltuielile”, ne-a explicat Cristian Tulbure.

Bărbatul din Timişoare povesteşte că statul român nu i-a acordat niciun sprijin financiar pentru ca Aicha să poată beneficia de terapii în străinătate. În aceste condiţii, toate cheltuielile, care nu sunt deloc mici, a fost nevoit să le suporte din propriul buzunar.

„Mi-am deschis o asociație de vreo patru ani, am strâns bani prin formularele de 2%, prin sponsorizări, anul trecut nu am prea avut, am mai strâns din fonduri proprii, cum am putut, am mai strâns cureaua, am mai muncit pe coate, pe rupte. Altfel nu am cum. Dacă nu aș vedea niciun rezultat, este clar că nu m-ar motiva și pe mine să merg mai departe. Ştiu o mulţime de copii care s-au oprit, că nu au văzut niciun rezultat.


Dar la ea chiar se vede. În clinica din Barcelona sunt doi copii care chiar au recuperat foarte bine, printre care e şi Aicha. Specialiştii din Barcelona mi-au recomandat că ar fi bine dacă aş reuşi să strâng bani să stau cel puţin jumătate de an, să facă terapii continuă, ar pune-o pe Aicha pe picioare, să meargă singură. Dar asta ar înseamna 40.000 de euro cel puţin şi nu am de unde să fac rost de aceşti bani. Şi atunci facem cum putem, mai continuăm în ţară cât de cât”, a povestit Cristian Tulbure.

Evoluţia fantastică a Aichei

Tatăl fetiţei cu tetrapareză spastică povesteşte că este foarte deşteaptă. De altfel, anul trecut, în urma unui test, a rezultat că Aicha are IQ 98, care este peste media copiilor de vârsta ei. Din păcate, în acest moment, Aicha nu poate să meargă singură, se ajută de un cadru sau este plimbată cu căruciorul de către apropiaţi, pentru că oboseşte foarte repede încercând să se mişte.

“Aicha se deplasează cum poate, a început să facă şi câţiva paşi singură. Ajutor de la statul român este doar că sunt angajat ca şi asistentul ei personal, cu salariul minim pe economie, şi mai are alocaţia care este dublă, de 300 de lei, şi bugetul complementar, tot de 300 de lei. Acesta este tot ajutorul din partea statului. În rest, nimic. Statul asigură terapii doar la tine în ţară. Dacă spun că vreau să fac recuperare în străinătate, mergi cu formularul european şi ţi se întoarce spatele, ţi se spune că avem şi noi kinetoterapeuţi în ţară şi nu se decontează nimic. Tot ce am făcut în străinătate, am făcut pe fonduri proprii, nu am primit nimic de la stat. La şcoală are un buget pentru hrană, iar în 2016 s-au spălat pe mâini, au dispărut banii”, a afirmat Cristian Tulbure.

Bărbatul din Timişoara spune că Aicha a evoluat foarte mult în ultimii ani, ca urmare a terapiilor de care a beneficiat la clinica din Barcelona. De altfel, Cristian Tulbure povesteşte că Aicha este o fetiţă foarte luptătoare.

„Pe Aicha o motivează orice, luptă, se chinuie să facă. Am văzut că acum a descoperit pictura, îi place să deseneze. Fetiţa are şcolarizare la domiciliu, dar am vorbit cu doamna director să o primească în clasă, pentru a socializa cu colegii. De când am dus-o la şcoală, a trecut la un alt nivel. Se descurcă mai greu, dar se străduieşte. Eu sunt foarte mulţumit, pe mine nu mă interesează notele. Eu ştiu că toată viaţa va depinde de mine. Eu vreau să treacă clasa, să socializeze. După câteva săptămâni de terapii, Aicha a luat o pauză până în luna septembrie, pentru că este foarte obosită. Plus că eu am observat că ea s-a recuperat mult şi când am făcut pauzele astea. Specialiştii din Barcelona mi-au şi spus că efectele terapiilor se vor vedea în două, trei săptămâni, după ce se obişnuiesc muşchii. Acum, Aicha mănâncă lucruri solide, dar lichide nu poate. Poate să scrie. Sunt doi ani de când şi-a dat drumul şi la vorbit, la scris. Înainte mai mult prin semne comunica. Pentru apă care cană cu mâner, cu pai şi bea. Problema e că mişcările necontrolabile o încurcă. De exemplu, dacă apare un zgomot puţin diferit de ce ştie ea şi se sperie puţin, deja îi fuge mâna dreaptă în spate, piciorul i se încoardă”, a detaliat Cristian Tulbure.

Persoanele care doresc să o ajute pe Aicha îl pot contacta pe tatăl acesteia la numărul de telefon 0741 372 988.

LĂSAȚI UN MESAJ

Introdu rezultatul corect * Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.