„Zi de zi, mână în mână, pentru bolnavii cu boli rare”, au strigat, astăzi, zeci de studenți, medici și voluntari pe străzile Timișoarei. Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost sărbătorită, în capitala Banatului, cu tradiționalul marș de informare și solidaritate cu pacienții afectați de aceste boli. Participanții au plecat în marș din fața Universității de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” până la Filarmonica Banatului, acolo unde tenorul timișorean Costel Busuioc a susținut un concert.
Deși în anii precedenți la eveniment participau pacienți cu boli rare și familiile lor, în acest an, aceștia au lipsit. Medicul Maria Puiu, președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare, a ținut să precizeze că, în continuare, se confruntă cu probleme legate de diagnosticarea celor care suferă de astfel de boli. „S-a îmbunătăţit capacitatea de diagnostic, existând cercetare universitară, deci există nişte echipamente, dar Ministerul Sănătăţii trebuie să asigure o coerenţă a finanţării. Lumea are o adresabilitate mai bună, în ultimii ani, ceea ce înseamnă un diagnostic mai precoce.
Pași mărunți au fost făcuți și în acceptul acestor boli, în școli, grădinițe, în comunitate, în general”, a explicat Maria Puiu.
Bolile rare sunt afecțiuni cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Asadar, deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. În România se estimează că sunt peste un milion de oameni cu boli rare, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.
