Marș la Timișoara pentru pacienții cu boli rare. Ce i-a cerut un...

Marș la Timișoara pentru pacienții cu boli rare. Ce i-a cerut un medic viceprimarului Dan Diaconu

0
DISTRIBUIȚI

IMG_2474

Aproximativ 200 de studenți de la Universitatea de Medicină și Farmacie “Victor Babeș”, medici, tineri cu boli rare, dar și familiile lor au participat, astăzi, la Timișoara la un marș de informare și solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare. Nemulțumirea participanților este aceea că deși în județul nostru există zeci de mii de bolnavi care suferă de una din cele 8.000 de boli rare, prea puține sunt diagnosticate pentru că nu există echipamentele necesare.

Participanții au plecat de la Universitatea de Medicină pe traseul Piața Victoriei – Spitalul de Copii “Louis Țurcanu” – Primăria Timișoara.


Aceștia au purtat veste albe inscripționate cu mesajul “Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” și au ținut în mână afișe pe care scria numele unor boli.

Printre cei care au mărșăluit, astăzi, prin Timișoara s-a  numărat și Răzvan, un băiat de aproape nouă ani care a venit însoțit de mama lui la marș. Copilul are o boală considerată foarte rară, de care suferă unul la 30.000 de locuitori. Băiețelul are boala autoinflamatorie cu sindrom de hiper IG, care s-a manifestat cu febră, dureri de burtă și vărsături de la vârsta de cinci ani. „Boala a fost fals interpretată la început de medici ca apendicită, așa că i-a fost scoată la Hunedoara. Dar febra nu a trecut după intervenția chirurgicală și atunci au început să-și pună niște semne de întrebare. După mai multe analize făcute la Târgu Mureș, București și Timișoara s-a constatat că suferă de această boală extrem de rară”, povesteșe Mihaela Bătăneanț, medic pediatru în cadrul Spitalului de Copii “Louis Țurcanu”. Acum, băiatul se simte bine, poate să se joace și să meargă la școală, datorită unui tratament medicamentos.

Marșul de informare și solidaritate cu pacienții care suferă de boli rare s-a încheiat în fața Primăriei Timișoara, unde participanții au început să strige preț de câteva secunde “Boli rare fără frontieră”. Medicul genetician Maria Puiu s-a plâns viceprimarului Dan Diaconu că duc lipsă de echipamente performante cu ajutorul cărora să poată diagnostica mai mulți pacienți cu boli rare. În acest sens, medicul l-a rugat pe Dan Diaconu să se gândească să aloce fonduri pentru achiziționarea unui astfel de aparat.

LĂSAȚI UN MESAJ

Introdu rezultatul corect * Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.